tirsdag 28. februar 2017

X-faktorloven

Møtet med en overlege på Harstad sykehus en dag, ortopedisk poliklinikk, fikk meg til å fundere over dette med kommunikasjon og om hvordan man snakker med hverandre, eller særlig i dette tilfellet hvordan man snakker til en pasient (oops bruker) som meg som ikke ordlegger meg i tale, men i skrift. Og ikke i hvilken som helst skrift. I fasilitering, en kommunikasjonsform som ikke er godkjent i Norge og ikke aksepteres av mange. men akkurat det kan ikke vi som fasiliterer ta hensyn til. KJa, for vi er fatisk en del i Norge som fasiliterer.

Denne overlegen, ganske ung, samtalte med meg på det som for meg var en god og naturlig måte. Når jeg sier naturlig mener jeg en kommunikasjon som ikke er  - hva skal jeg si – politisk korrekt på en måte. Mange har en politisk korrekt måte å kommunisere på. Man snakker av plikt og er ikke interessert i svaret. Nå gjelder det ikke bare i kommunikasjon til oss hjerneskadde. Her i huset har vi noe vi i familiespråket kaller B-metoden. Å være som B, snakke som B, oppføre seg som B. Når man snakker med en B, hører vedkommende ikke etter hva du sier og ser nesten ikke på deg heller. Øynene til B vandrer rundt etter mer prominente folk å snakke med. Finner ikke B det, tar B til takke med deg, men holder utsikt over om nye muligheter byr seg til å snakke oppover liksom. Denne overlegen var desidert ingen B selv om han var tilstede som fagmann og jeg som hans pasient.

Jeg var altså en dag på ortopedisk i Harstad til en kontroll av mine ankler og det underliggende – hælen og fotblad med alle de knokler som er der. Nå har jo ikke alle knoklene fra anklene og ned lagt seg helt der det ville være adekvat at de lå. Derfor denne sjekken på U i Harstad. Og kanskje kan det være interessant med en sjekk om noen år, for ABR legger støtet mot alt fra pelvis og nedover. Det vil si også ankler og fotledd. Faktisk skal vi på ABR i slutten av mars, og da tar de bilder av diverse ledd og muskler i bruk i kroppen. Så legger de en sammenlignende bildeserie til sommeren. Da ser man gjerne endringer. I november kommer sjefen sjøl for ABR, Leonid Blyum, og tar hovedevaluering. Han er en opplevelse verd og det er vanskelig å beskrive hans evalueringer. Vi har dem også i skrift, for vi tar notater mens han evaluerer. 

Jeg tror jeg begynner å vokse i vett på enkelte ting. Jeg begynner å forstå at ikke alt er en selvfølge. Det vil; si at jeg lever som jeg lever med mitt handikap. At jeg har de utviklingsmulighetene og det interessante livet jeg har. Iblant frykter jeg seriøst jante-loven.

Jante-loven er en advarsel samtidig som den setter lys på en del handlingsmønster. Det setter lys på handlingsmønster framprovosert av iboende ondskap og det å trykke andre ned. Individet kan ikke vike fra en ramme noen tydeligvis har satt for vedkommende. Rammene varierer fra gruppe til gruppe vil jeg tro – og innafor hver gruppe må man ikke bryte med hva som er akseptabel adferd der. Felles er at man ikke må tro at man er noe, har noe, kan noe, vil noe, vet noe som ikke ligge innafor den gitte rammen. Jante-loven undertrykker menneskeverdet og regulerer det sosiale hierarkiet. Skomaker bli ved din lest, hva nå skomakerens lest er. 

Bryter man loven, får man som ved andre lovbrudd en reaksjon – av noen. I dag er det, tror jeg, få som tar jante-loven seriøst og håndhever den, men de er der, de få.

Fatisk tror jeg at det Aksel Sandemose i sin 1933 roman En flyktning krysser sitt spor, satte lys på jante-mekanismen. Det har ført til at pendelen slår den andre veien. Man oppfordrer, oppmuntrer, stimulerer, særlig barn. Man framsnakker. På facebook trykker man «likes» for å vise at man ikke er noen jante – som man jo ikke er. I dag har man en anti-lov til jante-loven, X-faktorloven. Skeptikere i dag hevder det er en hårfin grense mellom selvsikkerhet og selvovervurdering, og at det er et resultat av anti-janteloven. Ikke alle kan bli verdensmestre i forventede grener man er framsnakket og oppmuntret til. Enhver kan tenke seg resultatet av det.

søndag 19. februar 2017

Ingen enkeltpersoner kan ødelegge det

Det er søndag, og pappa og jeg har vært ute på scooteren. Dette er andre runde i år.
Scooteren er nå tilbake her hos oss. Forhistorien er at av i siste halvdel av 2016 ikke fikk start på den. Det var flere som prøvde. Til slutt tok Ronald og Sigbjørn en stor sjekk i jula – Ronald er scootervant. De lyste ned i bensintanken og så noe hvitt der. Sukker? Visstnok er det et probat middel hvis man vil ødelegge noe å tømme sukker på tanken. Dette er kunnskap vi i dette huset til da ikke hadde. Sukker på tanken for å ødelegge? Egentlig trodde vi det nesten ikke. Vi kontaktet Trama i Harstad og avtalte med dem om å hente scooteren over jul, noe de gjorde. Så reiste vi til Danmark på ABM og Family Hope og avtalte at scooteren kunne leveres når vi var tilbake. Så ble gjort. Beskrivelse fra Trama var at det på tanken var et hvitt granulat. De smakte på det. Definitivt sukker. De har renset og gjennomskylt hele systemet.

Dette med en snøscooter har en litt lang forhistorie for meg. Man kan si at det var snøscooteren som gjorde at jeg begynte å fasilitere. I 2005 da vi begynte domantrening, begynte vi også med både lese- og skriveopplegg. Nå leste jeg jo, men det visste ingen. Jeg hadde ingen måter jeg kunne melde det på. I april det året fikk jeg en betennelse i venstre skulder, og all fysisk aktivitet som anrørte denne skuldra ble stoppet. Domaninstituttet sa da at vi likevel skulle fylle treningsdagen, men nå med andre aktiviteter. Følgelig ble det god tid til både å lese samt å «skrive». Tidligere hadde skriveaktivitetene vært bokstaver, men i påsketida begynte vi å skrive ord. Det foregikk slik at de andre sa for eksempel: fjell skrives slik. Så førte de handa mi og skrev fjell. Etter hvert begynte vi å skrive setninger slik, og da flere setninger om samme tema.

Denne spesielle aprildagen i 2005 skrev vi om snøen. Snøen holdt på å forsvinne, og det var faktisk en av setningene vi skrev. Dette gjorde meg desperat. Nabo Einar hadde vært innom en gang etter jul og sagt at vi skulle ta oss en scootertur. Gjett om jeg gledet meg til det. Men så var saken hvordan jeg skulle få mint på at jeg ventet på denne turen, og snøen som nesten var borte nå! Denne desperasjonen brøt en barriere i hjernen. Jeg overtok skrivinga: det vil si jeg presset andre ord enn det vi skulle skrive. Slik fikk jeg fortalt at jeg ventet på denne scooterturen.

Dette var selvsagt ser jeg i ettertid revolusjonerende da det førte til at jeg plutselig kunne kommunisere, men akkurat da, den dagen, den gangen tenkte jeg bare på scooterturen og at jeg hadde fått sagt hvor mye jeg ventet på den.

Dette var en lørdag. Hertingene ringte og snakket med Einar, og sporty som han er sa han at dagen etter – søndag – skulle vi dra på tur. Einar hadde vært på fest og var trøtt, og scooteren hans fungerte ikke. Men han heiv seg rundt og fikk Jan Henrik med seg. Jan Henrik kom med scooter og henger, og vi lastet med oss reinskinn pluss all maten mamma hadde laget til turen. Så la vi i vei, og inne i skogen rastet vi i en bakkeskråning. På alle de bildene som ble tatt der, ser man at snøen nesten var borte.

Der og da fødtes det: Jeg ville ha egen scooter! Men hva kostet det? På den tida hadde jeg ikke oversikt over dette med økonomi, verken min egen eller andres for den del. I dag er situasjonen en annen med eget visakort, kredittkort og nettbankadgang. Vi gikk gjennom mine kontoer. Saken var at i vårt hus måtte det være en ny scooter, siden ingen var typen som skrudde her i huset. Mamma krevde en ekstra veltesikker en, og som økonomisk start fikk jeg 23 000 kr. hos hertingene. Det var summen de hadde på en coop-konto som bare hadde stått der i årevis.

Ting tok altså tid. Det ble sommer, og i juni dro vi på vår første evalueringsrunde på Domaninstituttet – en sak så stor at den ikke kan beskrives. Jeg husker det vakte en slags bestyrtelse der at jeg skrev – allerede. Fasiltiering skulle vi egentlig lære om ett år senere, men lysten på en scootertur hadde drevet fram skriving hos meg. Domanprogrammet og skriving tok all min tid og oppmerksomhet utover. Jeg hadde blant annet blitt bedt om redigere det jeg skrev til en bok. Slik ble min første bok Jeg er fri til.

Før jul det året betalte jeg tilbake de 23 000 kr jeg hadde fått. Jeg ville ikke beholde dem siden de var til en scooter, og akkurat på den tida rakk jeg ikke tenke lange scooterturer. Jeg hadde mer enn nok med turene til og fra instituttet, de jeg enten ålet eller krøp.

I årene som kom var scooterkjøp ikke i mine tanker. Tvert om, jeg skjønte ikke når jeg i min travle hverdag skulle ha overskudd til det. Men jeg sparte. Med unntak av en periode da jeg gikk amok og kjøpte en masse klær, levde jeg nøkternt og sparsommelig. I blant pleide jeg si at jeg sparte til hus. Alle snakket jo om hus, så jeg sparte jeg også. Faktisk var jeg litt på markedet etter hus, men siden hertingene nektet å flytte, og jeg ikke ville flytte uten dem, falt den planen. Helt tilfeldig i 2013 kom jeg borti dette med ATV, og nå visste jeg at jeg kunne ha det. Programmet var ikke lenger så steinhardt, og vi hadde fri halve lørdag og søndagene. Følgelig ble det runder på sjekk av ATV. Og i 2013 kjøpte jeg den kontant. Den som spar, han har, tenkte jeg kry da. Mens vi var på Trama – den første runden for å se på priser - så jeg en snøscooter der. Jeg sa ikke noe da, for da var det ATV’en det gjaldt. Så viste det seg at Trama kjørte tilbud på snøscooter hvis man kjøpte før første november, og siden jeg da allerede handlet ATV hos dem, fikk jeg prutet meg til en god tilleggsrabatt. Følgelig ble det snøscooter før jul samme år.

Den som spar, han har, tenkte jeg kry flere ganger. Jeg hadde sjøl i egen person betalt dette.

Jeg har hatt stor glede av både scooter og ATV og har møtt stor forståelse fra grunneiere når jeg har spurt om å få kjøre over deres eiendom. Faktisk har ingen sagt nei. Jeg husker en person som kjørte med for å vise oss kjørevei fram til et vatn og sa at vi fritt bare skulle kjøre. En annen sa at jeg ikke trengte spørre mer. Bare kjør. En gang skulle vi kjøre slik at vi kom over flere grunneiere. Den første vi spurte, sa da han hørte løypa vår: Jeg skal klarere med de andre – bare kjør.

Slik er det og slik har det vært for meg. Jeg opplever at folk gler seg over at også jeg kommer meg ut i skog og mark både sommers- og vintertid. Jeg opplever goodwill synes jeg. Derfor kom det som et sjokk at det var tømt sukker på tanken på snøscooteren for å ødelegge den. Sukkeret har ikke gått hit av seg sjøl og ned i bensintanken. Noen har sneket seg hit og gjort det. Jeg kan ikke forstå at noen vil gjøre det verken mot meg eller noen andre, men det gjort.

Så blir jeg sittende og filosofere. Hvorfor? Hvem? Vi bor innerst i Planterhaugen, og den som skal hit, må stort sett vite at det bor noen her. Ingen kommer tilfeldigvis forbi her. Hit kommer man fordi man har tenkt seg hit. Vi bor i enden av en blindvei og slik at man ikke ser huset fra blindvei-snuplassen.

Jeg må innse at det er hærverk. Det er tilsiktet ødeleggelse av min eiendom. Men hva er det motivert av? Ødeleggelsestrang? Misunnelse? Hvorfor skal han der ha ny scooter mens jeg har en gammel en på avbetaling? Er jeg slått i hardkorn med fordommer mot flyktinger? Hvorfor skal de få alt opp i hendene mens jeg sliter? Kanskje tror vandalen at jeg har fått scooter som hjelpemiddel av Staten. Hvorfor skal han få det gratis? Jeg understreker at jeg IKKE har fått verken den eller ATV’en eller min tredjepart av den nye bilen gratis. Jeg har spart til det. De fleste som utfører hærverk, blir aldri tatt. Men jeg vil tro at der ute er det i alle fall EN – DU - som vet hvem som snek seg hit med sukker, og du vet også hva motivet ditt var, antar jeg. Det er litt skremmende på et vis. Kommer du til å finne andre ting å ødelegge her eller andre steder av antagelig samme motiv; misunnelse, mindreverdighetsfølelse, fornemmelsen av at andre er i en bedre situasjon enn du sjøl? Misunnelse er faktisk en av de sju dødssynder, og hærverk rammes av straffeloven. Misunnelsens øyne blir aldri mette, sier et russisk ordtak.

Men jeg bor her jeg bor. Jeg har det jeg har. Jeg lever det livet som er tilpasset min situasjon. Jeg bor i et flott område med romslige og tolerante mennesker. Ingen enkeltperson kan ødelegge det. Er jeg misunnelig? Tja, hvis det er misunnelig å tenke at det kunne vært artig å springe ut på ski vinterstid. Men det kan jeg ikke.
Jeg har snøscooter.

domantrener

lørdag 18. februar 2017

I blant må man sprette opp sømmer




Tida har gått, og tidens smeltevann har rent fortere enn vårens under bruene (ha, ha, ha, et forsøk på naturbeskrivelse som ble ikke en floskel en gang). Men vi har altså etter jul avviklet ABM og Family Hope i Danmark. Kort fortalt trives jeg i Danmark selv om det synes for meg som om det landet gjør det til en sport å møte meg med tåke og regn. Bare en gang i august 2015, faktisk første gang vi var på ABM-senteret i Fredensborg, var det sol og varmt. Senere har det vært tåke, tynn tåke, våt tåke, tykk tåke, tåke som ull og regn pluss snøslaps og hålke. Det må være noe eget ved å like et sted. Man liker det slik det er. Det er som dette med heim og heimevær. Det er som det er. Punktum om den saken.

Nå har jeg grunn til å tro at det bare er når jeg er der at været er slik, for skulle dette vært det generelle, ville danskene ifølge evidensbasert forskning (ha, ha, ha) vært værsyke med plager som reumatisme, psykiske plager etc. Evidensbasert og evidensbasert, fru Blom. Jeg undres i blant at noen i maktposisjoner kan kreve evidensbasert forsking på noe de sjøl ikke gjør, kan eller har erfart. TV har rullet opp om stamcellebehandling i Russland. Det er ikke evidensbasert i Norge mener norske fagfolk på emnet. Hvorvidt de pillene de selv tilbyr som behandling er det, vet jeg ikke. For meg i min situasjon er det nærliggende å sammenligne til meg sjøl. Som dagsenterbruker hørte man ikke rop fra fagfolk og hab-teamet om evidentbasert noe som helst hva mitt dagsenterliv angikk, noe det burde vært. Og man burde ha gått tilbudet til hjerneskadde nærmere etter i sømmene. Faktisk burde man sprettet opp de sømmene.

Nå er det i enkelte tilfeller gjort, at sømmene er sprettet opp, mener jeg. Men da er de sprettet opp på tross av og ikke på grunn av.  I Norge er det ca 40-50 familier som har gått systemet etter i sømmene og har kommet til den konklusjon at det beste ville være å sprette opp alt. Nå er disse foreldrene ikke i den posisjon at de kan kalle sine undersøkelser evidentbasert. Og folkevett samt vurderingen til den som er i en 24/7 situasjon og de erfaringer dette gir, teller ikke. Heller ikke at foreldre er i stand til å lese og tilegne seg kunnskaper utover det en lærebok gir. Og foreldre kan koble erfaringer og kunnskap sammen. Men foreldre har uansett tatt konklusjonen av det de fant for hvert sting de undersøkte og har begynt hjemmetrening. I Danmark har en barnelege gjort undersøkelse blant familier som hjemmetrener. Ikke på dette med utvikling men hvordan disse familiene har det generelt. Og hold dere fast: Konklusjonen er at de er fornøyde og glade. De trives. Ja, og så vet man jo at trivsel er et godt grunnlag for læring. Vantrivsel og læring = usant.

Men nå rotet jeg meg bort på noe som bare skulle være en parentes.
Siden jeg nå allerede har rotet meg ut på viddene kan jeg bli der en stund til. Et år i juli frøs en øvrighetsperson i hel i på tur mellom Kautokeino og Alta. Jeg prøvde å google dette både for å sjekke sannhetsgehalten samt skaffe mer opplysning, men jeg fant det ikke. Følgelig er dette en påstand og ikke evidensbasert.

Selvsagt er været en mektig herre å trosse, og det er en livskunst å leve i sameksistens med været. Kanskje ikke så mye i dag i våre overisolerte hus og varmeanlegg, framkomstmidler av mange slag etc. Men været har også reddet mange pinlige situasjoner. Det er en innertier når man ikke vet hva man skal snakke med folk om, for eksempel på et kort møte på Coop Evenskjer. Da er været det man kan utfylle en generell hilsen med. Møtet blir da noe mer enn bare god dag. Det florerer av nyheter som har sine moments of fame og er samtaleemne bare for en kort tid. Jeg mener, hvor ofte orker man i et møte på Coop Evenskjer gnage på skolebrannen på Liland for eksempel. Den hadde om enn tragiske nok sitt moment of fame, men været er der alltid. Været har reddet mange øyeblikk fra pinlig stillhet, og det er et uuttømmelig tema. Man kan snakke om været her og nå i dag, man kan sammenligne til hvordan det var før, man kan spå været framover, man kan huske spesielle episoder der været var sentralt osv.  

Her i huset har hertingene en historie om været – snøværet – fra den tida de bare var to. De bodde i Kaldfjorden. Det var DEN snøvinteren, og det var før både snøfresere og traktorer som kom og holdt de privates adkomst til vei åpen. De bodde i en liten lærergetto. Måking hørte med til dagsorden. De delte hus med et eldre ektepar som ikke skulle ut med verken bil eller noe annet. De var sykemeldte og ga blaffen i snømåking. Den andre todelte boligen hadde ikke samme gårdsplass. Det viktige og vesentlige i denne situasjonen var at Sigbjørn var på tur. Og pappa måket og måket for å holde adkomsten klar i tilfelle de måtte kjøre fort som faen til klinikken. Og det snødde, snødde, blåste og skavlet i ett. I den andre boligen var det også EN måker. De reiste imidlertid bort i jula, og da de kom tilbake i romjula, satt de lenge i bilen på veien og lurte på om de skulle orke å prøve å komme seg fram til boligen i første rekke og deretter begynne å måke. Ifølge mamma erklærte pappa en gang han kom inn fra måkinga at nå sluttet han å måke og han skulle dra henne kjelke fram til en drosje om nødvendig.

Der har man et eksempel på de uuttømmelige samtalemulighetene været gir.

En annen sak jeg ikke skal komme inn på her fordi jeg ikke vet noe om det og jeg nå ikke orker google, er alle ritualene omkring vær. Jeg kjenner bare en jeg har hørt om fra aner ikke hvor – men at hvis man ønsker regn, skulle man blåse i flaske. Den lyden man da fikk påkalte regnværet. Ikke skal man blåse av slike ting. Eirik Myrhaug påvirket været på Gardermoen en gang. Eirik Myrhaug satt ved utgangen og ventet på flyavgang nordorver. tåka lå tett over Gardermoen, og ingen fly tok av. Han organiserte alle som satt der til å konsentrere seg om et ønske om at tåka skulle lette. Tåka lettet, og i alle fall flyet nordover tok av. Det er ikke Eirik sjøl som har fortalt denne historien. Vi hørte den av daværende kultursjef i Gratangen som var en av dem som satt og ventet.

Nå en sving tilbake til tråden.

Mens vi var på ABM-senteret og trente Moshe Fedenkreis hadde vi med oss Solisten som er et Tomatis-lytteprogram. Mange treingsmåter har som andre ting fått navn etter opphavsmannen slik det er med alt annen: parkinson, alzheimer, røntgen, asberger. Beringsstredet, Amerika, …. Slik også med det jeg sysler med. Tomatis for eksempel har etter den franske legen Alfred Tomatis. Tomatismetoden er en alternativ behandlingsform som går ut på trene LYTTEEVNEN. Metoden skiller mellom hørsel og evnen til å lytte. Lytteevnen er essensiell i utvikling av mange ferdigheter. De mener at konsentrasjonsproblemer, ADHD, lese- og skrivevansker, svekket hørsel og nedsatt hukommelse, har en viss sammenheng med nedsatt lytteevne. Det vil ta for langt å gå inn i metoden, bare si at programmene består av musikk der det skiftes mellom å fremme og hemme høye og lave lyttefrekvenser. Vanligvis foregår dette på et tomatis-senter der man har laget til musikken i henhold til en test man tar på lyttefrekvenser. Når pappa, mamma og jeg har vært på et Tomatis lyttesenter har vi ikke hatt samme musikk inn i ørene. Solisten er et heimeprogram på en mer generell basis. Family Hope tilbyr denne. Solisten tar 13 dager, og vi pleier kombinere med ABM. Derfor blir en sekvens  på Family Hope nå 15 dager + to reisedager.


Hva gjorde jeg egentlig i den tida før jeg hjemmetrente?

domantrener